Раннее начало — больше успехов
Глава 4. Трудно сделать первый шаг
Наталья Трифонова, директор реабилитационного центра «Апрель» для детей и подростков с ограниченными возможностями
Раннее начало — больше успехов
Возможности оказания ранней помощи ребенку с особенностями в развитии и его семье начали рассматриваться в России лишь с 90-х годов прошлого века. На тот момент в Казани не было ни одного реабилитационного учреждения, где бы работали такие службы. «Апрель» взялся за эту задачу с первого года своего создания.
Поначалу в основном к нам стали обращаться родители, чьи дети уже перешагнули возраст раннего вмешательства, когда формирование базы психических функций в основном закончено. Одной из причин такого явления была недостаточная информированность отцов и матерей, во-первых, о возможностях реабилитации ребенка с самого раннего возраста, а во-вторых, о созданных в республике коррекционных центрах.
«Апрель» начал строить свою работу с организации круглых столов, встреч, семинаров с работниками детских поликлиник, родильных домов и дошкольных учреждений. И тема любого обсуждения так или иначе касалась совместной реализации программы раннего вмешательства.
В 2003 году был издан приказ Управления здравоохранения Казани по взаимодействию родильных домов, детских лечебно-профилактических учреждений и РЦ «Апрель» по оказанию помощи родителям в реабилитации маленьких детей.
Сейчас все поликлиники города информируют семьи, у которых родился ребенок с нарушениями развития, о возможности получить методическую, психологическую и педагогическую поддержку в нашем Центре. Родители могут обратиться к нам сразу же после рождения ребенка (программа раннего вмешательства предусматривает помощь детям до трех лет, а с тяжелыми нарушениями – до пяти). Не надо ждать оформления ребенку инвалидности – в нашей практике много случаев, когда семья приходит в службу, хотя малыш еще не выписан из роддома, но проблема его уже выявлена. И это правильно: наша практика показывает: чем быстрее семья попадает в службу раннего вмешательства, тем больших успехов мы добиваемся.
Еще одной основополагающей задачей для нас стала подготовка специалистов, которые владели бы методиками коррекционной работы с такими сложными детьми. Команда Центра прошла обучение и стажировку в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства, в московском Центре лечебной педагогики. Мы участвовали в трехгодичных обучающих семинарах в рамках проекта «Об организации деятельности служб ранней помощи по комплексному сопровождению семей с детьми раннего возраста, имеющими нарушения в развитии», организованных международной детской благотворительной сетью «Светлячок» (США). Позднее специалисты службы прошли обучающий курс по подготовке тренеров и теперь уже сами могут быть наставниками.
В результате предпринятых усилий нам удалось создать команду специалистов-единомышленников, разработать свою программу по раннему вмешательству и внедрить ее в жизнь, следуя основополагающим принципам, разработанным лучшими отечественными и зарубежными профессиональными сообществами в данной области.
Эти принципы сегодня являются определяющими в работе нашего Центра.
К слову сказать, с июня 2009 года «Апрель» вошел в республиканскую долгосрочную целевую программу «Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в РТ», которой был определен как базовая площадка и координатор деятельности учреждений социального обслуживания, реализующих данную программу.
Работа с детьми раннего возраста в «Апреле» организована так, чтобы родители чувствовали себя полноправными членами команды специалистов, ведь в период реабилитации родители становятся активными участниками этого процесса. Родители ребенка для нас, прежде всего – партнеры. И кому, как не им, необходимо отслеживать достижения ребенка.
Впрочем, зачастую родителям самим приходится многому учиться, чтобы потом помочь ребенку в развитии, приобретении полезных навыков и умений, а самим стать уверенными и сильными в преодолении трудностей. На занятиях мама или папа всегда находятся рядом с малышом, осваивают различные приемы реабилитации. Они обучаются элементам методик лечебной физкультуры, развития общения и речи, сенсорно-интегративным играм.
Психологическая поддержка семьи, консультации родителей по волнующим их вопросам – непременная составляющая программы. При необходимости специалисты центра посетят ребенка на дому, помогут родителям советами, как лучше создать для него наиболее комфортную среду обитания. Так воплощается на практике один из главных принципов программы раннего вмешательства – принцип семейноцентрированности. Иначе говоря, с одной стороны, точкой приложения усилий специалистов Центра является не только ребенок, но и его семья, с другой – семья сама активно задействована в процессе реабилитации.
Не менее важен и междисциплинарный подход к реабилитационному процессу. Чтобы он оказался наиболее успешным, необходим целый комплекс мероприятий, обеспечить организацию которых может только команда специалистов. Каждый специалист в команде не просто владеет знаниями и умеет работать с детьми, имеющими функциональные нарушения, но и работать согласованно.
Состав команды и ведущий специалист определяются, как правило, после первичного осмотра, но по ходу он может меняться – все зависит от состояния ребенка и динамики процесса.
Хочу рассказать вам историю четырехлетнего Рамиля и на его примере наглядно проиллюстрировать реализацию программы раннего вмешательства в нашем Центре.
У мальчика, как и у большинства детей, посещающих Центр, множественные нарушения в развитии. На первичный прием в «Апрель» с ним пришли мама и бабушка. Прием вели специалист по движению и логопед. Рамиль сидел у мамы на руках, мог передвигаться на четвереньках и вставать самостоятельно у опоры. Речи не было, только отдельные звуки, хотя артикуляционный аппарат у мальчика без особенностей. На просьбы специалистов Рамиль не реагировал, был абсолютно безучастным. Мама на вопросы отвечала односложно, жаловалась, что ребенок не ходит, о других проблемах не заявляла.
Мы разработали программу реабилитации, основной акцент в которой сделали на восстановление двигательных функций – чтобы мальчик мог удерживать позы, ходить вдоль опоры, наладить у него координацию. Ведущим специалистом в команде стал специалист по движению.
После нескольких занятий он отметил, что динамики у Рамиля не наблюдается, ребенок остается вялым, сонным, уходит от контакта – чем больше попыток, тем сильнее протест. Мама же ситуацию никак не проясняла, видимо, поведение сына для нее было непонятно и привычно одновременно.
Эти вопросы были вынесены на командное обсуждение. Вместе просмотрели видео с занятий и убедились, что программу реабилитации надо дорабатывать – возникли вопросы по слуху и зрению мальчика, режиму сна и кормления. Психолог, специалист по коммуникации и специальный педагог провели углубленную оценку.
Уточнили у мамы и бабушки, чем ребенок занят дома, в каком положении обычно находится, как выражает свои желания. Специалист по коммуникации отметил, что у Рамиля, после многократного к нему обращения, есть, пусть слабая, но все-таки реакция – он поднимает голову, затихает. Решили, что нужна дополнительная диагностика. Результаты нейроаудиометрического обследования и заключение невролога подтвердили: у Рамиля снижен слух, наблюдается дисфункция центральных зрительных образований, есть другие нарушения. Теперь в поведении ребенка многое стало понятным – почему он трется головой, поворачивается к собеседнику правой стороной, хлопает себя по левому уху, фиксирует взгляд только на ярких игрушках.
Дополнительное обследование стало поводом для коррекции программы вмешательства. Теперь занятия проводились с интенсивным воздействием ежедневно. Главная роль по-прежнему отводилась специалисту по движению, но теперь к нему подключились и его коллеги.
Специалист по кормлению, например, выяснил, что во время обеда мама держит Рамиля на руках в полулежачем положении. При этом голова у ребенка запрокинута, пищу он не пережевывает, а заглатывает целиком. Так первоочередной задачей стал подбор правильного положения при кормлении. Специалисты приспособили детский стул таким образом, чтобы Рамиль мог стабильно удерживать позу сидя.
При этом педагог находился с правой стороны, поднося ложку ко рту приемом «рука в руке», комментируя при этом все свои действия родителям. Периодически мама или бабушка, присутствующие на занятии, заменяли педагога и пытались делать это самостоятельно. С каждым разом у них получалось это лучше и лучше, как в Центре, так и дома.
В команду был введен и специалист по коммуникации. Первые занятия проводили одновременно двое: специалист по движению помогал мальчику удерживать положение стоя с поддержкой в области таза, а специалист по коммуникации в это время привлекал внимание Рамиля игрушкой, вызывая у него желание поиграть с ней.
Спустя некоторое время наметились положительные сдвиги: Рамиль меньше тянул игрушку в рот, мог подольше поиграть с нею. На следующем этапе свои желания мальчик уже выражал взглядом, тянул руки к любимой игрушке, отворачивался, когда ему что-то не нравилось.
И уже позднее, держась за опору, малыш шел за желаемым предметом, мог дотянуться и включить сенсорную игрушку.
Мы радовались прогрессу Рамиля, но вот поведение мамы нас тревожило – она оставалась эмоционально холодна, никак не проявляла свою любовь к сыну. Нарушение привязанности (отсутствие «чуткости» в отношении с сыном) определило еще одно важное направление в нашей работе – помощь маме в понимании потребностей Рамиля.
Психолог сопровождал ее на всех занятиях и комментировал происходящее, объясняя важность действий специалиста и реакции сына.
Работа с мальчиком и его семьей продолжается. У него уже есть любимые «активности» – качание на качелях, сухой бассейн, самостоятельная ходьба вдоль опоры. Появились и любимые игрушки – пианино и музыкальный домик. У малыша снизился уровень протестных реакций. Теперь Рамиль ходит – одной рукой держась за поручни, а другой за маму. А на днях он сделал первые самостоятельные шаги.
В настоящее время мальчику подбирают слуховой аппарат, что позволит активизировать работу логопеда по развитию активной речи.
Конечно, и сегодня, по истечении трехмесячной кропотливой работы, мальчику по-прежнему требуется серьезная помощь. Это значит, его программа реабилитации будет пересматриваться и дополняться.
Помощь особому ребенку растягивается на многие годы, в течение которых эффекты дней, недель и месяцев могут казаться удручающе малыми или вовсе отсутствовать. Но каждый, пусть даже самый малый шаг прогресса, драгоценен. Из этих, неуклюжих поначалу, шажков и шагов складывается общий путь улучшения и приспособления ребенка к жизни. И каким бы он ни был, обретенное навсегда останется с человеком и будет помогать ему жить более самостоятельно и уверенно.
«А сегодня мы смогли сделать…», – если с этой фразы мамы, счастливой даже от самых маленьких достижений своего ребенка, начинается день, значит, это еще одна победа для всех взрослых членов команды. Значит, становится крепче надежда на самостоятельное будущее еще для одного ребенка.
Далее: Я своей жизнью доволен
