Ребенок с синдромом Дауна – обычный ребенок
– Когда родилась Олеська, конечно, первые эмоции – страх, шок, ужас, удар. Мне казалось, что моя жизнь разлетелась на мелкие кусочки. Передо мной, как и перед многими мамочками ТАКИХ детей, стоял вопрос: оставлять или забирать? Я серьезно об этом думала, мы совещались с мужем, с бабушками.
Моя подруга мне очень помогла в этом вопросе, сказав, наверное, тогда для меня очень важные слова: «Ира, бери, бросить, оставить всегда успеешь, а пока бери. Если оставишь, потом себе этого не простишь.
Напротив меня сидит молодая, красивая жизнерадостная женщина и проговаривает эти слова убедительно, сердцем, выделяя каждое слово. Замолкает и смотрит вопросительно: «Ну что, веришь ты мне?»
Люди с синдромом Дауна – тема нашего так щекотливо начавшегося разговора, и я верю каждому ее слову.
– Ирина, а есть ли вопросы, на которые Вы бы не хотели отвечать? – не успокаиваюсь я.
Ирина пожимает плечами и спокойно отвечает:
– Что касается моего ребенка, то нет, я готова говорить открыто и рассказывать о своем счастье всем. «Не лукавит ли она? – сомневаюсь я. – О каком счастье идет речь?»
– У меня обычный ребенок, – продолжает Ирина. – Любимый, родной, мой ребенок. У нас вообще их четверо,
Олеся четвертая и вот такая необыкновенная. Она очень желанный малыш, мы с мужем хотели маленькую дочурку, вот Господь нам ее и послал. Я вообще думаю, что это Его подарок. Он поцеловал при рождении нашу дочку. Ой, я вам столько удивительного про Олесю расскажу! Когда она родилась, я уже сказала, сначала был шок, и меня тогда очень поддержали родные, но у Олеси была еще одна проблема – больное сердце. Долго раздумывать я не имела права, ребенок мог погибнуть в любой момент. И все само собой закрутилось, нужно было ее спасать, лететь в Москву на операцию. И я просто решила спасать своего ребенка, а там будь что будет.
Когда уже после операции стало ясно, что она будет жить, мы вернулись в Хабаровск. Олесе было восемь месяцев, я помню, гуляла с дочкой по городу, и мне хотелось ее всем показывать и говорить всему миру: «МЫ ПОБЕДИЛИ, МЫ ПРОШЛИ ПРОВЕРКУ!»
Итак, что же это за люди с синдромом Дауна? Что их отличает от нас? Формально – присутствие в генетическом коде ДНК «лишней» 47-й хромосомы. А вот фактически…
После слов Ирины в мое сердце приходит только один ответ: ничем они от нас не отличаются. А по поводу лишней хромосомы моя собеседница отшучивается: «Это не у Олеси лишняя хромосома, это у других ее не хватает».
– Я вообще думаю, что эта лишняя 47-я хромосома – это хромосома бесхитростности, – продолжает счастливая мамочка, – ведь почему этих детей называют «солнечными»?
Потому что они дарят радость, в них живет солнышко. Моя старшая дочка называет Олесю не иначе, как «наша пусечка», потому что у нее самые красивые глазки, самые румяные щечки, самый курносый носик. Наша жизнь с рождением нашего малыша стала окрашенной во все цвета радуги. Я раньше жила просто, как все, – воспитывала детей, ходила на работу, все обыкновенно; счастье, конечно, было, но оно было каким-то внешним.
А теперь счастье идет из моего сердца, счастье и любовь – это когда внутри тебя и ты им делишься с миром.
– Ведь понимаете, все это так странно, есть реакции людей, стереотипы, – не успокаиваюсь я…
– Какая глупость! Ребенок с синдромом Дауна – обычный ребенок. Это ведь то же, как если бы у меня родилась девочка, а я молилась бы: Боже, дай мне мальчика, – конечно, на моем пути встречались и такие врачи, которые не понимали, зачем вообще таких детей забирают из роддомов, это крест на всю жизнь.
Да, конечно, но это снаружи кто-то видит крест, а я изнутри вижу окно в мир. Олеся – это мое окно в мир.
– Понимаете, ведь инвалидом может стать каждый из нас, – продолжает Ирина, – даже если ты не родился таковым, тебе может на голову в любую секунду упасть этот пресловутый кирпич, от этого никто не застрахован.
Я когда была молодая, то в сердцах – не вслух конечно, а про себя – неугодных мне людей обзывала даунами, для меня это было ругательское слово.
Вообще, когда родилась Олеся, я дала себе установку: нам никто ничего не должен, и я никому ничего не должна.
Поэтому я не ждала от людей, какого-то сверхсочувствия, понимания. Все должно быть в норме, как у всех. Кто-то мне отказывает в чем-то, но есть люди, которые готовы помочь, их поровну в этом мире. Хотя нет, доброго все-таки больше.
Прошу Ирину рассказать о своей дочери, какая она, что любит, во что играет, как общается со своими сестрами и братиком.
– Вы знаете, Олеська очень любит мультики, смеется, когда смотрит, любит собирать пазлы, любит считать (мы пока научились только до десяти, но это пока). Любит всех лечить и варить суп. А вот конфеты ей не нравятся, больше уважает колбасу.
Ходит в детский садик, правда, она не понимает, зачем ей нужно туда ходить, – там дети шумят, бегают, а она любит посидеть в тишине, наедине с собой. Очень любит играть с папой, с папой они вообще лучшие друзья.
Редко увидишь, чтобы так отец относился к своему ребенку, обычно больше мамочки трепещут над своими чадами, у нас же наоборот.
Мужу показали Олесю спустя месяц после рождения, ведь нас долго не выписывали из больницы. Муж за этот месяц столько себе надумал, ведь диагноз ребенка он знал. А когда ему показали дочурку, у него как камень с души упал, он прям так и воскликнул: «Так она же нормальный, обыкновенный ребенок». Вот с тех пор они самые близкие друзья-товарищи.
Я смотрю на эту яркую, светящуюся изнутри женщину и не могу скрыть своей заинтересованности, а она, прочитав это в моих глазах, задает мне вполне естественный для той минуты вопрос:
– Ну что, завидуете нам?
И если честно, ну так, положа руку на сердце, могу сказать, что да. Нет, конечно, у каждого свое, свой крест.
Но вот как-то удается некоторым женщинам так все устроить в семье, по-мудрому, чтобы все любили друг друга, заботились, уважали.
Ирина с легкостью отвечает на этот вопрос: все идет от старших, от примера родительского, ты насильно не заставишь детей принять что-то, только личным примером, только любовью.
– Ирина, по вашему мнению, зачем приходят в мир такие дети?
– Многие об этом думают, врачи до сих пор не могут ответить на этот вопрос. Почему в благополучных семьях, у здоровых родителей рождаются дети с подобным синдромом?
Да, врачи на этот вопрос и не ответят, это все намного глубже. Мне кажется, что Господь через «солнечных детей» показывает миру, что может быть другая логика, детская, даже у взрослых людей. И отношения с миром могут быть другие – человеческие, живые. Только нужно открыть все свои органы чувств для восприятия, перестать мыслить формулами. Лекал не существует.
– Ирина, Вы так часто повторяете слово «любовь», что оно для Вас значит?
– Любовь – это принятие мира, таким, какой он есть.
Юлия Алексеева
Газета о православной жизни «Образ и подобие», выпуск № 2 (23), апрель 2014 г.
