Начало проблем
Глава 2. На пути к исцелению
Стук сердца
Начало проблем
Середина января 2010 г. Бавлы
Во время беременности, вплоть до последнего УЗИ моему ребенку не диагностировали врожденного порока сердца, но интуиция не давала покоя – что-то идет не так. Внутренний голос заставил поехать в платную клинику городка Октябрьский, где и было установлено, что малышу не хватает кислорода из-за нарушений ФПК (фето-плацентарный комплекс). Меня сразу же направили в казанский перинатальный центр, где в поликлинике врач-узист и произнес ту страшную аббревиатуру – ВПС.
А дальше была срочная госпитализация в перинатальный центр, еще УЗИ – ВПСа вроде бы нет. И еще неделя многочисленных обследований. После которых мой палатный врач сообщает, что на завтра назначены плановые роды, и что у ребенка есть все шансы выжить. Мне стало трудно дышать – что значит «есть все шансы выжить»?
Ведь обследование показало, что порока нет!
26 января 2010 г. Казань
После операции меня перевели в реанимацию, и я в отличном настроении ожидала врача-педиатра с новостями.
А дальше было все как в страшном сне: врач сообщила, что у ребенка ВПС, несовместимый с жизнью, и что моя новорожденная дочь не проживет и недели.
Но наступил понедельник, за ним следующий, и через 10 дней нас отправили в отделение патологии новорожденных ДРКБ Казани. Врачи немного успокоили меня тем, что там детские кардиологи еще раз обследуют мою Мадину. Чуда, на которое я так надеялась, не случилось: после обследования педиатр вызвала меня к себе в ординаторскую и сообщила в лоб: «Не питайте иллюзий, ваш шанс – один из тысячи. Мы еще соберем консилиум, как только что-то решим, вас вызовут». Мне оставалось только ждать.
После консилиума врачи смотрели на меня и молчали. Потом кардиохирург заявил, что ни о какой операции не может быть и речи, ребенок недоношенный (1,7 кг), а порок являет собой очень сложную разновидность ГЛОС (гипоплазия левых отделов сердца – недоразвитость левых отделов сердца).
Заведующая отделением патологии новорожденных, в свою очередь, добавила, что они приняли решение перевести меня в детскую больницу Бугульмы, и что делать с нами дальше, врачи будут решать уже «на месте».
Конечно, как и любая другая нормальная мать, я была раздавлена такими перспективами. Мозг активно искал ответа на вопрос: «Почему?» Ведь не может все это вот так закончиться! И я решила – не буду просто наблюдать, как угасает мой ребенок! И не буду сидеть, сложа руки, целиком доверившись врачам, которым предстояло решить судьбу малышки.
Я попросила свою подругу найти информацию об этой разновидности порока сердца. Она-то и подсказала номер горячей линии «Сердце ребенка» научно-исследовательского института имени Бакулева в Москве. Узнав, что у малышки ГЛОС, и что ребенку уже две недели, врачи «бакулевки», мягко скажем, удивились – оказывается, обычно с таким диагнозом ребенок, если его не прооперировать, живет всего три дня. А тут – две недели без операции. В центре попросили выписку врача-педиатра. К моей просьбе выдать мне такую выписку врач-педиатр ДРКБ отнеслась с пренебрежением «бесполезно, потому что был консилиум и судьба предрешена». Потом, правда, не поленилась и показала мне томографию сердца моего ребенка и ребенка здорового, сравнила, объяснила, почему дергаться и надеяться бесполезно.
Но в итоге выписку я все-таки получила.
Февраль 2010 г. Бугульма
Примерно через 10 дней нас выписали из ДРКБ и перевели в отделение патологии новорожденных Бугульминской центральной детской больницы.
Остаться рядом с Мадиной мне не разрешили – только посещения. Из Бавлов, где я тогда жила, я ездила к своей малышке 2-3 раза в неделю. И каждый раз ее лечащий врач встречала меня словами «Вы помните, что у вас нет перспектив?».
Февраль тянулся бесконечно, ведь я была лишена материнского счастья общения с малышом. Говоря по совести, моя семья тоже испытывала сомнения по поводу поездки в Москву: надо ли рваться в «бакулевку», ведь шансы были практически нулевыми. Так стоило ли мучить малышку и класть ее под нож? Решение ехать далось мне с большим трудом.
Я снова позвонила в бакулевский институт педиатру-кардиологу Софье Михайловне Крупянко, работающей в отделении экстренной хирургии новорожденных. Она и «заставила» сделать решительный шаг: «Либо вы экстренно приезжаете к нам – я вас приму, либо остаетесь дома». Этот «ультиматум» стал для меня лучшим стимулом и лучшей поддержкой. За эти слова я буду благодарить Софью Михайловну всегда.
1 марта 2010 г. Казань
В тот же вечер у меня был готов план действий. Утром следующего дня я рванула в Казань, в ДРКБ, рассказала, что в «бакулевке» нас готовы оперировать и попыталась договориться о том, чтобы в Москву нас сопровождал врач-реаниматолог. Вопросов у заместителя главного врача ДРКБ возникло множество: каково состояние ребенка, что произошло и, главное, как я, обычная мама больного ребенка, смогла договориться со специалистами НИИ имени Бакулева об операции, в то время как попасть туда можно только по на- правлению местных врачей.
В общем, они мне не верили. Что мне оставалось делать? Я сама дала им телефон Крупянко, чтобы Софья Михайловна лично сказала, что договоренность действительно есть, и что они готовы взять Мадину на операцию.
И что шанс на жизнь у ребенка – вовсе не один из тысячи! В итоге врачи ДРКБ отправили в Бугульму за дочкой реанимобиль, чтобы доставить ее в Казань. В Москву мы должны были добираться своим ходом.
Потом уже Софья Михайловна рассказала мне о документах, необходимых для госпитализации, и среди них была так называемая «квота», которую нужно было получить в республиканском Минздраве. К счастью, с ее получением проблем не возникло, за что отдельная благодарность специалистам министерства.
2 марта 2010 г. Бугульма
Реанимобиль и двое врачей-реаниматологов из ДРКБ уже ждали нас в Бугульме. Накануне малышку вновь отправили на УЗИ, и бугульминский врач вновь сказал мне, что «все без изменений».
Однако одна мамочка, приводившая на УЗИ своих близнецов, рассказала мне, что невольно подслушала диалог «узиста» и педиатра: «Нет у ребенка никакого ГЛОС». Моя надежда и вера в успех стали крепнуть…
3 марта 2010 г. Казань
Я, как «правильная» мама, не села в скорую, а поехала в Казань на такси. Я уже знала, что находиться в карете скорой помощи мне не положено – две недели назад, когда нас переводили из Казани в Бугульму, врач-педиатр ОПН запретила мне садиться в скорую. Я должна была сидеть и дожидаться выписки. Я не спорила – в тот момент мне было не до «качания» прав.
В Казани мы пробыли 2 дня, дочери делали переливание крови, очередное УЗИ, снова был собран консилиум, результаты которого мне уже были известны и так: никакого ГЛОС у малышки не было, и разновидность порока совсем другая.
Вновь интересовались, как мне удалось добиться согласия института имени Бакулева прооперировать мою дочку и так быстро получить от Минздрава квоту на операцию. А еще спросили, есть ли у меня большие деньги? Денег у меня было всего 15 тысяч – немного своих, немного дали в дорогу родственники. К слову, сами москвичи о деньгах ни разу не заговорили.
Далее: Финишная прямая
